C'est une très bonne nouvelle, pas la maladie, mais le courage d'y faire face publiquement et d'en parler à la première personne.

En général, on s'efforce de dissimuler les symptômes des maladies, surtout de dégénérescence, surtout liées à l'âge. "Moi, je ne veux pas que ça se voie, je veux paraître encore fort et vivant!", c'est ce que nous semblons penser. Nous avons peur en montrant      er les atteintes de l'âge et des maladies qui l'accompagnent, de perdre la sympathie des autres sauf des autres vieux. Et c'est bien ce qui se passe, on peut s'épancher mais seulement avec d'autres vieux car ils nous comprennent et ne nous rejettent pas.

Je pense que j'ai perdu une amitié parce que j'ai osé parler ouvertement des dégâts que l'âge m'inflige: la répétition des problèmes de santé, des traitements pour y faire face, la diminution du tonus...

Nous luttons, mais le résultat est fatalement de moins en moins bon car le corps soutient de moins en moins notre volonté. Il est décent de rester discret sur ce point et de dissimuler nos petites humiliations en société. Je culpabilise, comment fatiguée? Non paresseuse, la paresse de l'âge.

Merci à Terry Pratchett pour avoir osé non avouer mais au contraire parler simplement et dignement de ce qui lui arrive. Et il en a tiré du positif: une mobilisation et deux documentaires primés. Extrait de sa biographie dans Wikipedia: "

En avril 2008, il crée, en collaboration avec la BBC, un documentaire en deux parties basé sur sa maladie : « Living with Alzheimer » (« Vivre avec Alzheimer »). Les deux parties, diffusées le 4 et le 11 février 2009, rassemblent respectivement 2,6 millions (10,4 % d'audience) et 1,72 million de téléspectateurs (6,8 %). Le documentaire remporte un BAFTA du meilleur documentaire.

Dans un article de 2009, Terry Pratchett explique qu'il souhaite un « suicide assisté », bien qu'il n'aime pas ce terme, avant que sa maladie ne parvienne à un stade critique. L'écrivain est choisi par la BBC pour donner la « conférence Richard Dimbleby » en 2010, qu'il intitule « Shaking Hands With Death ». La conférence, diffusée le 1^er février, est lue par son ami Tony Robinson : Pratchett n'en assure que l'introduction à cause des problèmes de lecture que sa maladie lui occasionne. Il prend notamment position pour l'euthanasie qui fait débat au Royaume-Uni.

Le 11 juin 2011, il annonce avoir entamé la procédure visant à obtenir un suicide assisté auprès de l'organisation suisse Dignitas⁴¹. Deux jours plus tard, la chaîne de télévision BBC Two diffuse le documentaire Terry Pratchett: Choosing to Die (« Choisir de mourir »), à propos du suicide assisté ; on y voit la mort d'une personne atteinte d'une maladie neurodégénérative. Terry Pratchett remporte un nouveau BAFTA pour cette réalisation en novembre 2011."

La fondation Médéric Altzheimer le cite:« pourquoi être timide ou pudique (bashful) à propos de la maladie ? Je n’ai rien fait de mal. Trop de personnes assimilent la maladie d’Alzheimer à la folie. C’est une maladie somatique qui affecte le cerveau », ajoutant : à part cela, je dois continuer à écrire, et je suis simplement Terry Pratchett, celui qui souffre ».

Comme Terry Pratchett, et malgré mon peu d'influence, je déplore la pauvreté de la recherche sur le cerveau et j'invite à contribuer au Neurodon de la Fédération de la Recherche sur le Cerveau: http://www.frc.asso.fr/Le-neurodon/soutenir-la-recherche-avec-le-neurodon. Pour le suicide assisté, nous verrons ça un autre jour, cependant j'estime que ce devrait être un droit.

Non, je n'ai pas de maladie neurodégénérative, je vieillis simplement. C'est mon corps comme le vôtre qui se déconstruit lentement, c'est naturel, ce n'est pas une honte. Acceptons de voir notre réalité en face.

Allez bonne journée!